“Ho scelto questo argomento, in quanto coinvolge me e la mia famiglia, infatti mio fratello Giulio di soli due anni più piccolo di me, ne è affetto. Questo mio approfondimento può essere d’aiuto per me e per tutti, per capire qualcosa in più di questa disabilità.” Luca Pegorini, 14 anni, ha intitolato “L’autismo (di mio fratello),secondo me”, la tesina con cui si è presentato all’orale di terza media all’istituto ‘Sacra Famiglia’ di Cremona (TESINA SU AUTISMO Luca Pegorini). 12 pagine di approfondimento, dalla diagnosi alle terapie, analizzate dalla prospettiva speciale di chi le ha vissute direttamente e indirettamente, come fratello, ruolo difficile, che solo da poco si sta studiando.
“Inizialmente io non l’avevo accettato, vedevo che mio fratello era diverso da me: per il modo in cui si comportava e anche dal modo in cui parlava, quindi, quando stavo con i miei amici se c’era anche lui mi vergognavo parecchio! E’ la cosa peggiore che un fratello possa fare in una situazione come la mia. Con il passare del tempo, mi sono accorto che lasciarlo continuamente da solo non portava a nulla di buono, non voleva più stringere relazioni con nessuno, non mi voleva più abbracciare come faceva un tempo, ecc. … così decisi che me ne sarei occupato come si deve!”
Luca Pegorini, ha 14 anni, un fratello Giulio di 12, autistico e due genitori che hanno sempre condiviso, amore e battaglie, con i propri figli. Forse per questo Luca ha risposto, senza problemi, all’insegnante d’italiano che gli ha chiesto il motivo della scelta di questo argomento per la tesina di approfondimento del triennio :“ Perché ci sto dentro fino al collo, così ne posso parlare bene, fino in fondo.” Stesso tono della risposta con cui ha sciolto i dubbi della mamma, preoccupata dal fatto che si sentisse obbligato ad occuparsi di questo argomento:
“sfruttiamo questa opportunità per parlarne, oppure come la diffondiamo questa cultura dell’autismo!”
Luca è un adolescente, ma sa bene di cosa parla, perché le sue difficoltà verso il fratello sono nate proprio dalle relazioni con gli altri, dai timori che i comportamenti diversi, a tratti imbarazzanti, del piccolo di casa, potessero colpire anche la sua vita sociale. “Ho chiarito con lui in maniera ferma – racconta il padre Simone – Aveva 10 anni quando gli ho detto: io ho due figli, uno sei tu e sei normale, uno è Giulio ed è autistico. Questa è la nostra condizione, lo aiuteremo a crescere e quando lo sentirai necessario mi farai notare le tue difficoltà e cercheremo di superarle insieme, ma non possiamo chiuderlo in una cantina”
Niente paura, niente vergogna, la famiglia Pegorini è unita nel segno dell’abbraccio, non stucchevole, e della condivisione, anche delle piccole vittorie e delle sconfitte nel percorso di crescita di Giulio. “All’inizio dormivano in letti separati, Luca da grande aveva le spondine più basse, ma Giulio riusciva sempre a scavalcarle e finire nel letto del fratello che aveva paura soprattutto che si facesse male. Allora siamo arrivati alla soluzione finale del lettone unico che ancora oggi fa felici tutti e due per l’invidia degli amici fratelli, che vanno d’accordo”
Un lettone che li ha visti saltare, fare la lotta, ma che si è anche bagnato e sporcato molto, durante l’impresa dei genitori per insegnare a Giulio ad andare in bagno e togliere il pannolone. Sveglia puntata ogni ora, vari strati di lenzuola e solo dopo due anni le notti sono diventate più serene. Un percorso fatto di gesti semplici e di terapie, anche quelle condivise. Luca dedica un ampio spazio alle terapiste di suo fratello a cui è anche grato per avergli insegnato il modo per stare vicino in maniera costruttiva a Giulio.
“Prima di tutto voglio dirvi che le terapiste prima di essere chiamate in questo modo, sono delle persone fantastiche che possono darti tantissimi consigli, questo lo dico per esperienza personale perché ne ho conosciute alcune e devo dire che sono competenti nel loro campo, ma anche molto simpatiche! Ogni soggetto Autistico è differente, quindi ancora adesso mi chiedo come le terapiste possano lavorare con così tanti ragazzi autistici senza perdere il controllo, come alcune volte succede a me… “
Si perde il controllo, ma non ci si arrende e questo clima in casa Pegorini si respira ogni giorno. Alle terapie, che Luca descrive nella sua tesina, si associa la quotidianità, vissuta seguendo il motto “Accendi il buio”, frase pronunciata da Giulio a 4 anni e diventata il nome dell’associazione che unisce diverse famiglie di ragazzi autistici di Cremona.
“Facciamo diverse iniziative anche con dj famosi, coinvolgendo tutta la cittadinanza perché l’autismo non è una vergogna da nascondere, anzi serve fare luce.” Chiosa papà Simone che ha una piccola azienda nella quale spera di riuscire a far partire a breve anche progetti per l’inserimento professionale di ragazzi autistici.
Perché, come scrive Luca nella sua tesina:” i ragazzi come mio fratello che possono sembrare “matti” non lo sono affatto, hanno solo un modo di vedere e di fare le cose, diverso dal nostro. Probabilmente in alcuni campi sono molto più bravi loro di noi, ci basta pensare alla tecnologia, è molto più bravo mio fratello al computer di me! E molto probabilmente, i ragazzi autistici che sono stati un po’ più sfortunati di noi, sono in grado di trasmettere sentimenti sinceri e reali, anche perché a loro non viene molto facile mentire loro non conoscono l’invidia, la competizione, l’odio…sono speciali perché sanno sempre guardare “OLTRE””
La votazione finale dell’esame di Luca è stato 9, l’anno prossimo si iscriverà all’istituto tecnico perito aziendale – corrispondente lingue estere, per continuare ad essere operativo, ma allo studio e al lavoro, continuerà ad affiancare il suo impegno per far conoscere e capire quanto possano offrire i ragazzi come il suo fratello speciale Giulio
“Spero veramente che questo mio approfondimento vi abbia fatto capire quanto io ci tenga a lui e quanto io voglio che si sappia che esiste una condizione di vita chiamata Autismo, gli artefici del loro futuro siamo anche noi, se noi in un mese dedicassimo anche solo 1 giorno ad aiutarli, la loro vita cambierebbe e di conseguenza, anche il mondo”
